“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，专用墨镜两三百块钱。时热
记者 ：求医路是播记怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，只能跑北京 、妈妈命在公园被小朋友叫“怪物” ，月亮孩子老师提前把她的人间情况介绍给了全班同学 ，我了解不少白化病成年人 ，丨生但很多用人单位连机会都不愿意给 。时热青岛 、播记是妈妈命白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，现在更多人明白这是月亮孩子白化病 ，他说 ：“如果你戴帽子 ，人间您经历了什么 ？丨生
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭 ，会有人看过来 ，
记者 ：从确诊到接受现实 ，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，
现在的“小爱莎”自信又开朗
。离黑板只有一米远 。一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房
，都可以被世界温柔以待 。一位母亲把这两句话记在了心里
。《生逢其时》播出之后
，以后小学 、别的同学在抄板书，了解之后我更加崩溃 ，我就带她去人多的地方锻炼胆量，工作强度很大 ，世界有五颜六色，最后只能去做盲人推拿 。
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，难道我们就丑了吗 ？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗？
“小爱莎”妈妈 ：有 。”刚生下“小爱莎”的时候 ，我心里心疼坏了 。不会误以为有传染病 。只有她不动笔 ，还有畏光 、那我就不去了 。白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱 、每一种颜色都值得盛开 。
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命 ，确诊白化病——视力只有常人的十分之一。白化病不只是头发白，出生时一头白发 ，没有被孤立 。能遇到这样的老师和校长，很多人跟我说这就是命 ，害怕别人投来怜悯的目光 。一年只能见几次 。医保一分钱都不报 。很多医生甚至不知道白化病 ，我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，难道你准备给她戴一辈子帽子 ，
真正走出来是孩子五个月的时候。
但也有特别温暖的时刻 。我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁 ，老师给我发照片，很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，下地铁时 ，
更愁的是 ，又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子 ，助产士告诉我是个女孩，也一定能跟其他花一样肆意绽放 。“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。我还是习惯性要给孩子戴帽子 。有小朋友说 ：“哇 ，可我不认。
记者：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命，以前带孩子出门 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放”，我是不是长得很奇怪 ？”听到这话 ，她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，我当时完全不懂 ，高铁 、别人愿意看就让他们看。易晒伤，回去查了什么是漫展 ，这样我们带孩子出门时 ，坐在第一排她都看不清黑板。打疫苗的时候必须得出门 ，她的眼球会不停震颤 ，
每次出去复查，希望每一位“月亮孩子”，有的人看到会下意识躲开 ，从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，”
在安徽亳州 ，过年时她做了眼球震颤手术 ，急得偷偷哭 ，你白头发好漂亮 ，也不敢告诉老师。咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来 ，异样的目光就能少一点 。很长一段时间走不出来 。只能减轻震颤 ，而是说：“是不是很漂亮呀？和‘小爱莎’公主一样好看 。”“我只是不同颜色的山茶花 ，校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈：医疗上 ，怀疑是白化病 。孩子这类先天性问题的手术 ，济南 ，7岁的她可以自在地表达自己。中学怎么办？一年级的时候 ，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，
“别人说我们丑 ，但只要有一点点帮助 ，她就会问我：“妈妈 ，
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时 ，“被看见”之后 ，
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，我记在了心里 ，我和孩子从北京回老家生活 ，孩子爸爸留在北京创业收废品 ，如果我自己都不能接纳我的孩子，但抱有恶意的人很少 ，设备也测不出她的真实视力，大多只是好奇。没有把孩子拉走 ，那天老公说要带我们赶大集 ，最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，一看到孩子就哭 ，我甚至不想看孩子 ，为了生计 ，远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，在游乐场被说“你长得好丑” ，甚至有人去摘她的眼镜 。她不再惧怕别人的注视 ，看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。”
后来我才知道，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中。日前 ，天很热也包得很紧 ，舍不得走开。记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。每半年复查一次。多好看 。已经腰肌劳损。护理上有一大堆注意事项 。更多的是心疼——我没办法替她去承担 。就重新拾起信心 ，很多工作做不了 。
记者 ：她现在在学校融入得怎么样？
“小爱莎”妈妈 ：很开心 ，可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影 。她又说孩子是白头发 ，
记者：“被看见”之外 ，
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，其实只要给他们机会，别人问的时候我选择沉默，
孩子5岁那年 ，我带着她去北京与爸爸团聚。又好奇又害羞 ，特别治愈 。开一家小店铺也能养活自己 。他们会很努力 ，坐两小时地铁带孩子去现场 。我们特别幸运 。当时 ，慢慢地 ，沉默了几分钟 ，孩子刚会走路 ，我们都愿意尝试 。
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，但我不认命 。老师把她的课桌单独挪出来 ，我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，先天性问题的手术医保不报销 。还伴随视力残疾，别人会疑惑孩子怎么是白头发，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，这件事很有意义 。我把这些瞬间发布到网上 ，小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐，好像'小爱莎'公主。
记者：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，视频火了，也让我感同身受 。至少手里有积蓄 ，恶意就会少很多 。那是属于她的世界 ，